Huono potilas

Aluksi: Mietin pitkään, julkaistako tämä postaus vai ei. Se sisältää paljon kritiikkiä ja suoranaista moitetta terveydenhuoltojärjestelmää kohtaan ja pohjautuu omiin, subjektiivisiin kokemuksiini. Kokemuksiani ei voi yleistää, eikä minua hoitanut tahokaan välttämättä toimi samoin kaikkien potilaiden kohdalla. Tiedän kuitenkin muiden potilaiden kanssa keskusteltuani, etten ole ainoa, jolla on tämänkaltaisia kokemuksia potilaana kohdatuksi tulemisesta, kommunikaatiosta, tiedonsaannista ja suhtautumisesta harvinaisiin sairauksiin. Haluan julkaista tekstin, sillä mielestäni epäkohtien piilottelu ei johda mihinkään. Julkaisen sen myös siksi, etten tiedä, minne muuallekaan voisin kertoa. Joten, tarinoita siitä kun kaikki ei mene putkeen, olkaa hyvät.

Vietän kohta sairastumiseni vuosipäivää, joten voisi olla paikallaan kertoa miten menee. Vastauksena kysymykseen: hyvin menee, enimmäkseen ja vuoden takaiseen verrattuna ainakin. Sairauteni ei ole osoittanut merkkejä katoamisesta, mutta oireet ovat pysyneet pääosin hyvin kurissa ja kortisoniannostusta on voitu laskea 5mg/vrk ylläpitoannokseen. Ikävänä puolena eosinofiilit eivät ole pysyneet ihan yhtä kurissa, vaan kohosivat kesän kynnyksellä kortisonia laskettaessa taas yli viitearvojen. Sairauden oireita ei ole ollut kovinkaan paljoa, joskin jalkojen lievä särky etenkin iltaisin ja nilkkojen lievä liikeradan rajoittuneisuus tuntuvat tulleen jäädäkseen. Lisäksi olen potenut jälleen kovaa väsymystä, mutta johtuuko se pimenevistä illoista vai veriarvoista on vaikeampi asia arvioida.

Olen ollut vuoden aikana huono potilas. Huonolla tarkoitan sitä, että epäilen, kyselen, vaadin perusteluja ja kyseenalaistan jatkuvasti minua hoitavien lääkäreiden näkemyksiä. Miksi? Syitä on vuoden aikana kertynyt pikkuhiljaa, eikä niistä vähäisimpänä ole huono hoitosuhde ja kasvanut epäluottamus hoitavaa tahoani kohtaan. Pyörittyäni ensin vajaan vuoden päivät läpi eri poliklinikoiden ja erikoislääkärien päädyin lopulta diagnoosin saatuani Helsingin Meilahteen reumatologian poliklinikalle. Minulla oli aiempia hyviä potilaskokemuksia  mm. sisätautien ja hematologian poliklinikalta. Molemmissa minun kanssani keskusteltiin juurta jaksain ja selvitettiin, mitä hoidossa tapahtui, mitä kulloinkin testattiin tai epäiltiin, kartoitettiin laajasti oireita ja kuunneltiin tuntemuksiani sekä kunnioitettiin myös silloin, kun vaikkapa itkin.

Sen sijaan jo ensimmäinen asiakaskontakti reumapolille oli järkyttävä. Minulle oli soitettu sairaalasta ja pyydetty käymään. Puhelimessa varmistin, miten kauan vastaanotolla menee ja ehdinhän luennolle myöhemmin päivällä. Minulle vastattiin kyllä. Kuitenkin paikalle saapuessani minua oli vastassa sairaanhoitaja, joka käski minun istua työntämäänsä pyörätuoliin. Katsoin hieman huvittuneena hoitajaa ja sanoin, että voin kyllä kävellä. Hoitaja pyysi minua uudestaan istumaan tuoliin ja sanoin jo terävämmin, ettei kävelykyvyssäni ole mitään vikaa.

Seuraavaksi hoitaja saattoi minut huoneeseen, jossa hän käski minun riisua vaatteeni ja laittaa ylleni sairaalapyjama ja kengät sekä laittaa henkilökohtaiset tavarani lukolliseen kaappiin. Tyrmistykseni oli ymmärrettävästi suuri. Sanoin hoitajalle, etten ole jäämässä sairaalaan, vaan tulin vain tutkimuksiin ja lähden puoliltapäivin takaisin yliopistolle. Kysyin, eikö tutkimuksia voi suorittaa ilman sairaalapyjamaakin. Hoitaja oli kyllä ystävällinen, muttei ehkä hiukan heikon kielitaitonsa vuoksi tuntunut ymmärtävän oikein kunnolla, mitä puhuin. Ilmoitin joka tapauksessa, etten pue ylleni sairaalavaatteita ja aion mennä luennolle, kuten minulle oli puhelimessa luvattu. Kysyin vielä, koska lääkäri tulee, johon hoitaja vain vastasi, ettei sitä voi tietää. Kysyessäni miten niin ei voi tietää sain vastaukseksi vain olankohautuksen ja pahoittelevan hymyn.

Raivosta, pelosta ja surusta vapisten jäin sitten huoneeseeni. Siinä minä sitten istuin muutaman tunnin seiniä tuijotellen ja naapurisängyn potilaan yskää kuunnellen. Minulla ei ollut mukanani edes kirjaa, joten istuin sängyllä mitään tekemättä. Toinen mieshoitaja kävi välillä huonetoveriani katsomassa, sillä hänen vointinsa oli todella huono. Kun kysyin häneltä, mitä tämä tämmöinen puuha on, ettei minulle kerrota, mihin olen tulossa tai selitetä mitään. Hän vastasi että on pahoillaan ja etten ole ainoa potilas, joka on ollut järkyttynyt vastaanotosta. Hän kertoi myös koittaneensa saada muutosta tilanteeseen kertomalla esimiehilleen potilasnäkökulmaa asiaan, mutta antoi ymmärtää, ettei sillä ole ollut vaikutusta tilanteeseen.

Lopulta lääkäri saapui erikoistumisopintojaan tekevä opiskelija mukanaan ja tiedusteli väkinäisen ystävällisesti, onko minulla jokin hätänä. Ilmoitin, etten ollut varautunut tällaiseen vastaanottoon ja että on todella epämukava tunne, kun kukaan ei vastaa mihinkään kysymyksiini. Lääkäri selitti, että heillä on tällainen käytäntö, jotta potilaaksi ottoa voidaan nopeuttaa. Kun kysyin, onko minun mahdollista päästä luennolleni, hän sanoi, että olen nyt osastolla. Kerroin, että puhelimessa minulle oli sanottu, että pääsen takaisin kouluun. Lääkäri pysyi yhä kannassaan, osastolla ollaan ja pysytään. Kysyessäni, miksi minun pitää olla sairaalassa, hän vastasi, että seuraavana aamuna olisi otettava vielä joitain kokeita. Ilmoitin, etten halua olla sairaalassa yötä ja kysyin, enkö voi tulla aamulla takaisin osastolle kokeiden ottoon. Ehdotukseni oli selvästi epämieluisa, mutta lopulta siihen suostuttiin. Koko ajan minulle puhuttiin kuin vähä-älyiselle tai pienelle, tottelemattomalle lapselle.

Samassa yhteydessä aloitettiin lääkitykseni. Lääkäri ei kertonut missään vaiheessa mitään lääkityksestä tai esimerkiksi sen sivuvaikutuksista. Sairaudestani ei myöskään juuri puhuttu, sen tosin ymmärrän paremmin, sillä siitä ei yksinkertaisesti ole tietoa. Minua pyörrytti, tässäkö oli nyt hoitosuhteeni? Tämä paikka, nämä ihmiset, tällainen kohtelu. Poistuin sairaalasta ja kadulla purskahdin itkuun, mutten niinkään siksi, että saattaisin syödä tehotonta lääkettä turhaan ja sillä vaurioittaa kehoani vain lisää, en siksi, että lääkäri oli töksäyttänyt minulle, ettei raskaaksi tuloa kannata sairauteni kanssa yrittää, vaan eniten siksi, että minua oli kohdeltu niin epäystävällisesti ja epäinhimillisesti. Tuntui, etten ollut ihminen, vain pelkkä potilasnumero, joskin kiinnostava sairauteni harvinaisuuden vuoksi.

Myöhemmin sain tietenkin laskun osastohoidosta, mutta vielä tähän päiväänkään mennessä minulle ei ole selvinnyt, miksi minun olisi pitänyt viettää yöni sairaalassa ja viedä lisäksi sänkypaikka joltakulta, joka olisi todella voinut sitä tarvita. Lisäksi tapasin erään toisen harvinaissairaan, joka jakoi kokemukseni ikävästä kokemuksesta ja huonosta potilaan kohtaamisesta samaisella poliklinikalla. Myös lääkäreiden mielenkiinto minua kohtaan hiipui vuoden mittaan ja yltiöpäisten testipatteristojen sijaan ei viimeisimmässä verikokeessa enää edes seurattu tautini keskeisintä oiretta eli eosinofiilien määrää veressä. Syykin tähän selvisi vahingossa -samana syksynä oli lisäkseni etelä-Suomessa löydetty kaksi tai kolme muutakin nuorta eosinofiiliseen faskiittiin sairastunutta, mikä on äärimmäisen poikkeuksellista. Jos meidän sairastumisestamme olisi löydetty yhdistävä tekijä, olisi ollut luvassa huomiota kansainvälisissä lääketieteellisissä julkaisuissa.

Minä menin siis apteekin kautta kotiini, söin ensin kiltisti lääkkeeni ja kärsin korkean kortisoniannoksen sivuvaikutukset, sillä oloni ennen lääkitystä oli niin kurja. Onnekseni lääkitys puri oireisiin ja lisäksi annosta pystyttiin laskemaan nopeasti. Myös sivuvaikutukset jäivät melko vähäisiksi, sikäli kun tiedän. Mm. luuston heikentyminen on asia, jonka tutkiminen on hankalaa jo niilläkin menetelmillä ja kokeilla, mitä sen seurantaan on, ja mahdotonta, kun niitä ei edes tehdä. Itse huomaamani sivuvaikutukset olivat alkuvaiheen jälkeen pääasiassa hyvin pieniä ja kokonaishyvinvoinnin kannalta vähäpätöisiä: karvankasvua kasvoissa, ihon rasvoittumista, hampaiden kunnon huononemista ja limakalvojen kuivumista. Saatoin tuntea itseni vähemmän viehättäväksi naisena, mutta onneksi kumppanini jaksoi rakastaa yhä. Joskus itseinhon puuskissa muistutin itseäni että vain vuotta aiemmin, kun en vielä tiennyt mikä minua vaivaa oli epävarmaa, eläisinkö jouluun saakka.

Keväällä alkoi puhe solunsalpaajalääkityksestä. Joka käynnilläni reumapolilla minua oli vastassa eri lääkäri. Yhden lääkärin mielestä ei ollut vielä syytä solunsalpaajalääkityksen aloittamiselle, vaan kortisonilääkitystäkin voisi pienellä annoksellani jatkaa pidemmän aikaakin. Seuraavalla kerralla vuorossa oleva alkoi taas puhua solunsalpaajista, sillä kuulemma “kortisonin pitkäaikaisvaikutukset ovat usein ikäviä ja solunsalpaajia käyttämällä voidaan niiden annostusta laskea.” Kun kysyin, eikö kortisoniannostukseni jo ole pieni, lääkäri ilmeisesti piti kysymystäni nenäkkäänä. Kaiken lisäksi kävi ilmi, että kortisoniannostustani ei ollut edes tarkoitus laskea nykyisestä, vaan ainoastaan tuoda solunsalpaaja sen rinnalle. Miten solunsalpaajat sitten muka auttaisivat kortisoniannoksen vähentämisessä? Kun kysyin sitten, mitä haittaa kohonneista eosinofiiliarvoista on, tai mikä arvo on sellainen, josta voi olla haittaa, ei lääkäri osannut vastata kuin “sitä ei yleisesti pidetä hyvänä asiana.”

Kesällä verikokeet osoittivat eosinofiilien nousseen, lääkäristä riippuen nousu oli maltillinen tai sellainen, että se vaatisi toimenpiteitä. Solunsalpaajat arveluttivat minua, etenkin siksi, että olen nuori nainen, jolla ei vielä ole lapsia, mutta joka niitä haluaisi. Lääkärit kertoivat, että myös perussairauteni saattoi vaikeuttaa raskaaksi tulemista siinä missä solunsalpaajatkin. Silti kysymys siitä, kumpi on haitallisempaa raskaaksi tulon kannalta, jäi vastausta vaille. Lopulta minulle määrättiin atsatiopriinia, jota pidetään solunsalpaajista vähiten haitallisena raskaaksi tulon ja sikiönkehityksen kannalta. Lääkekuuri määrättiin puhelinsoittoajalla. Puhelu kesti viitisen minuuttia ja pääni tyhjeni kaikista kysymyksistä.

Kun suljin luurin, itkin kaksi tuntia. Sen jälkeen pakotin itseni apteekkiin ja ostin ensimmäisen purkin. Kotiin tultuani avasin pakkausselosteen. Lääkkeen haittavaikutuksina oli ihon herkistyminen UV-säteilylle, joten tulisi käyttää korkeakertoimista aurinkosuojavoidetta ja suojaavaa vaatetusta. Lisäksi vastustuskyky laskisi entisestään ja lääkityksen aikana olisi “vältettävä tartuntalähteitä.” Lääkitys olisi myös keskeytettävä kokonaan esim. virtsatieinfektioiden ja kuumeisten hengitystieinfektioiden ajaksi. Aktiivisena ulkoilmaihmisenä ja ensi keväänä lastentarhanopettajaksi valmistuvana ymmärsin, että lääke saattaisi muuttaa sekä työni että vapaa-aikani. Pakkausselosteen luettuani tungin purkin lääkekaapin nurkkaan ja jätin sinne.

Nyt viimeisimmissä verikokeissa seurattiin maksa- ja munuaisarvoja, sillä atsatiopriini kuormittaa niitä. Minulle oli järkytys huomata, ettei eosinofiileistä edes oltu kiinnostuneita enää. Niitä mittaavia kokeita ei ollut koko laboratoriolähetteessä. Soitin reumapolin reumahoitajan numeroon ja tunnustin, etten ole aloittanut solunsalpaajalääkitystä. Tiedän monia muita potilaita, jotka jättävät lääkkeensä syömättä ja valehtelevat lääkäreilleen, mutta itse kuulun tyhmänrehelliseen väkeen. Hoitaja sanoi kertovansa lääkärille kertomani. Yritin puhelimessa selittää, että kaipaisin kunnollista keskustelua lääkityksestäni ja sairauteni hoidon kokonaistilanteesta muutenkin. Mainitsin varovasti, että mielestäni on erikoista, että sairaus, joka oireilee minulla pääasiassa verisolujen epätasapainona, hoidetaan reumapolilla eikä hematologian poliklinikalla.

Hoitaja kuunteli ystävällisesti ja ilmoitti puhelun lopuksi, että voisin tulla seuraavan kerran joulukuussa, jolloin minulle on varattu seuraava aika. Toisin sanoen sinne saakka on arvoitus, mitä eosinofiileille kuuluu, kuten on ollut jo heinäkuusta saakka. Ei myöskään ole mitään takeita siitä, että joulukuussakaan kukaan lääkäri olisi halukas keskustelemaan ja kertomaan eri vaihtoehdoista ja niiden mahdollisista seurauksista rehellisesti ja perusteellisesti. Onneni on se, että voin subjektiivisesti arvioituna sangen hyvin, mutta tiedän, että kaikki kanssani samassa tilanteessa olevat eivät. Siksi tuntuu, etten voi olla hiljaa. En tiedä, mitä pitäisi tehdä tai kenen puoleen kääntyä. Käsitän hyvin sairauteni harvinaisuuden ja lääkärien ammattikunnankin vähäisen ymmärryksen siihen liittyen. Syytellä en sinänsä halua, mutta mielestäni osa hyvää hoitoa on ehdottomasti riittävä tieto ja kommunikointi potilaan kanssa. Vähempään ei mielestäni ole mitään syytä tyytyä.

Mainokset

Yksi vastaus artikkeliiin “Huono potilas

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s