Huono potilas

Aluksi: Mietin pitkään, julkaistako tämä postaus vai ei. Se sisältää paljon kritiikkiä ja suoranaista moitetta terveydenhuoltojärjestelmää kohtaan ja pohjautuu omiin, subjektiivisiin kokemuksiini. Kokemuksiani ei voi yleistää, eikä minua hoitanut tahokaan välttämättä toimi samoin kaikkien potilaiden kohdalla. Tiedän kuitenkin muiden potilaiden kanssa keskusteltuani, etten ole ainoa, jolla on tämänkaltaisia kokemuksia potilaana kohdatuksi tulemisesta, kommunikaatiosta, tiedonsaannista ja suhtautumisesta harvinaisiin sairauksiin. Haluan julkaista tekstin, sillä mielestäni epäkohtien piilottelu ei johda mihinkään. Julkaisen sen myös siksi, etten tiedä, minne muuallekaan voisin kertoa. Joten, tarinoita siitä kun kaikki ei mene putkeen, olkaa hyvät.

Vietän kohta sairastumiseni vuosipäivää, joten voisi olla paikallaan kertoa miten menee. Vastauksena kysymykseen: hyvin menee, enimmäkseen ja vuoden takaiseen verrattuna ainakin. Sairauteni ei ole osoittanut merkkejä katoamisesta, mutta oireet ovat pysyneet pääosin hyvin kurissa ja kortisoniannostusta on voitu laskea 5mg/vrk ylläpitoannokseen. Ikävänä puolena eosinofiilit eivät ole pysyneet ihan yhtä kurissa, vaan kohosivat kesän kynnyksellä kortisonia laskettaessa taas yli viitearvojen. Sairauden oireita ei ole ollut kovinkaan paljoa, joskin jalkojen lievä särky etenkin iltaisin ja nilkkojen lievä liikeradan rajoittuneisuus tuntuvat tulleen jäädäkseen. Lisäksi olen potenut jälleen kovaa väsymystä, mutta johtuuko se pimenevistä illoista vai veriarvoista on vaikeampi asia arvioida.

Olen ollut vuoden aikana huono potilas. Huonolla tarkoitan sitä, että epäilen, kyselen, vaadin perusteluja ja kyseenalaistan jatkuvasti minua hoitavien lääkäreiden näkemyksiä. Miksi? Syitä on vuoden aikana kertynyt pikkuhiljaa, eikä niistä vähäisimpänä ole huono hoitosuhde ja kasvanut epäluottamus hoitavaa tahoani kohtaan. Pyörittyäni ensin vajaan vuoden päivät läpi eri poliklinikoiden ja erikoislääkärien päädyin lopulta diagnoosin saatuani Helsingin Meilahteen reumatologian poliklinikalle. Minulla oli aiempia hyviä potilaskokemuksia  mm. sisätautien ja hematologian poliklinikalta. Molemmissa minun kanssani keskusteltiin juurta jaksain ja selvitettiin, mitä hoidossa tapahtui, mitä kulloinkin testattiin tai epäiltiin, kartoitettiin laajasti oireita ja kuunneltiin tuntemuksiani sekä kunnioitettiin myös silloin, kun vaikkapa itkin.

Sen sijaan jo ensimmäinen asiakaskontakti reumapolille oli järkyttävä. Minulle oli soitettu sairaalasta ja pyydetty käymään. Puhelimessa varmistin, miten kauan vastaanotolla menee ja ehdinhän luennolle myöhemmin päivällä. Minulle vastattiin kyllä. Kuitenkin paikalle saapuessani minua oli vastassa sairaanhoitaja, joka käski minun istua työntämäänsä pyörätuoliin. Katsoin hieman huvittuneena hoitajaa ja sanoin, että voin kyllä kävellä. Hoitaja pyysi minua uudestaan istumaan tuoliin ja sanoin jo terävämmin, ettei kävelykyvyssäni ole mitään vikaa.

Seuraavaksi hoitaja saattoi minut huoneeseen, jossa hän käski minun riisua vaatteeni ja laittaa ylleni sairaalapyjama ja kengät sekä laittaa henkilökohtaiset tavarani lukolliseen kaappiin. Tyrmistykseni oli ymmärrettävästi suuri. Sanoin hoitajalle, etten ole jäämässä sairaalaan, vaan tulin vain tutkimuksiin ja lähden puoliltapäivin takaisin yliopistolle. Kysyin, eikö tutkimuksia voi suorittaa ilman sairaalapyjamaakin. Hoitaja oli kyllä ystävällinen, muttei ehkä hiukan heikon kielitaitonsa vuoksi tuntunut ymmärtävän oikein kunnolla, mitä puhuin. Ilmoitin joka tapauksessa, etten pue ylleni sairaalavaatteita ja aion mennä luennolle, kuten minulle oli puhelimessa luvattu. Kysyin vielä, koska lääkäri tulee, johon hoitaja vain vastasi, ettei sitä voi tietää. Kysyessäni miten niin ei voi tietää sain vastaukseksi vain olankohautuksen ja pahoittelevan hymyn.

Raivosta, pelosta ja surusta vapisten jäin sitten huoneeseeni. Siinä minä sitten istuin muutaman tunnin seiniä tuijotellen ja naapurisängyn potilaan yskää kuunnellen. Minulla ei ollut mukanani edes kirjaa, joten istuin sängyllä mitään tekemättä. Toinen mieshoitaja kävi välillä huonetoveriani katsomassa, sillä hänen vointinsa oli todella huono. Kun kysyin häneltä, mitä tämä tämmöinen puuha on, ettei minulle kerrota, mihin olen tulossa tai selitetä mitään. Hän vastasi että on pahoillaan ja etten ole ainoa potilas, joka on ollut järkyttynyt vastaanotosta. Hän kertoi myös koittaneensa saada muutosta tilanteeseen kertomalla esimiehilleen potilasnäkökulmaa asiaan, mutta antoi ymmärtää, ettei sillä ole ollut vaikutusta tilanteeseen.

Lopulta lääkäri saapui erikoistumisopintojaan tekevä opiskelija mukanaan ja tiedusteli väkinäisen ystävällisesti, onko minulla jokin hätänä. Ilmoitin, etten ollut varautunut tällaiseen vastaanottoon ja että on todella epämukava tunne, kun kukaan ei vastaa mihinkään kysymyksiini. Lääkäri selitti, että heillä on tällainen käytäntö, jotta potilaaksi ottoa voidaan nopeuttaa. Kun kysyin, onko minun mahdollista päästä luennolleni, hän sanoi, että olen nyt osastolla. Kerroin, että puhelimessa minulle oli sanottu, että pääsen takaisin kouluun. Lääkäri pysyi yhä kannassaan, osastolla ollaan ja pysytään. Kysyessäni, miksi minun pitää olla sairaalassa, hän vastasi, että seuraavana aamuna olisi otettava vielä joitain kokeita. Ilmoitin, etten halua olla sairaalassa yötä ja kysyin, enkö voi tulla aamulla takaisin osastolle kokeiden ottoon. Ehdotukseni oli selvästi epämieluisa, mutta lopulta siihen suostuttiin. Koko ajan minulle puhuttiin kuin vähä-älyiselle tai pienelle, tottelemattomalle lapselle.

Samassa yhteydessä aloitettiin lääkitykseni. Lääkäri ei kertonut missään vaiheessa mitään lääkityksestä tai esimerkiksi sen sivuvaikutuksista. Sairaudestani ei myöskään juuri puhuttu, sen tosin ymmärrän paremmin, sillä siitä ei yksinkertaisesti ole tietoa. Minua pyörrytti, tässäkö oli nyt hoitosuhteeni? Tämä paikka, nämä ihmiset, tällainen kohtelu. Poistuin sairaalasta ja kadulla purskahdin itkuun, mutten niinkään siksi, että saattaisin syödä tehotonta lääkettä turhaan ja sillä vaurioittaa kehoani vain lisää, en siksi, että lääkäri oli töksäyttänyt minulle, ettei raskaaksi tuloa kannata sairauteni kanssa yrittää, vaan eniten siksi, että minua oli kohdeltu niin epäystävällisesti ja epäinhimillisesti. Tuntui, etten ollut ihminen, vain pelkkä potilasnumero, joskin kiinnostava sairauteni harvinaisuuden vuoksi.

Myöhemmin sain tietenkin laskun osastohoidosta, mutta vielä tähän päiväänkään mennessä minulle ei ole selvinnyt, miksi minun olisi pitänyt viettää yöni sairaalassa ja viedä lisäksi sänkypaikka joltakulta, joka olisi todella voinut sitä tarvita. Lisäksi tapasin erään toisen harvinaissairaan, joka jakoi kokemukseni ikävästä kokemuksesta ja huonosta potilaan kohtaamisesta samaisella poliklinikalla. Myös lääkäreiden mielenkiinto minua kohtaan hiipui vuoden mittaan ja yltiöpäisten testipatteristojen sijaan ei viimeisimmässä verikokeessa enää edes seurattu tautini keskeisintä oiretta eli eosinofiilien määrää veressä. Syykin tähän selvisi vahingossa -samana syksynä oli lisäkseni etelä-Suomessa löydetty kaksi tai kolme muutakin nuorta eosinofiiliseen faskiittiin sairastunutta, mikä on äärimmäisen poikkeuksellista. Jos meidän sairastumisestamme olisi löydetty yhdistävä tekijä, olisi ollut luvassa huomiota kansainvälisissä lääketieteellisissä julkaisuissa.

Minä menin siis apteekin kautta kotiini, söin ensin kiltisti lääkkeeni ja kärsin korkean kortisoniannoksen sivuvaikutukset, sillä oloni ennen lääkitystä oli niin kurja. Onnekseni lääkitys puri oireisiin ja lisäksi annosta pystyttiin laskemaan nopeasti. Myös sivuvaikutukset jäivät melko vähäisiksi, sikäli kun tiedän. Mm. luuston heikentyminen on asia, jonka tutkiminen on hankalaa jo niilläkin menetelmillä ja kokeilla, mitä sen seurantaan on, ja mahdotonta, kun niitä ei edes tehdä. Itse huomaamani sivuvaikutukset olivat alkuvaiheen jälkeen pääasiassa hyvin pieniä ja kokonaishyvinvoinnin kannalta vähäpätöisiä: karvankasvua kasvoissa, ihon rasvoittumista, hampaiden kunnon huononemista ja limakalvojen kuivumista. Saatoin tuntea itseni vähemmän viehättäväksi naisena, mutta onneksi kumppanini jaksoi rakastaa yhä. Joskus itseinhon puuskissa muistutin itseäni että vain vuotta aiemmin, kun en vielä tiennyt mikä minua vaivaa oli epävarmaa, eläisinkö jouluun saakka.

Keväällä alkoi puhe solunsalpaajalääkityksestä. Joka käynnilläni reumapolilla minua oli vastassa eri lääkäri. Yhden lääkärin mielestä ei ollut vielä syytä solunsalpaajalääkityksen aloittamiselle, vaan kortisonilääkitystäkin voisi pienellä annoksellani jatkaa pidemmän aikaakin. Seuraavalla kerralla vuorossa oleva alkoi taas puhua solunsalpaajista, sillä kuulemma “kortisonin pitkäaikaisvaikutukset ovat usein ikäviä ja solunsalpaajia käyttämällä voidaan niiden annostusta laskea.” Kun kysyin, eikö kortisoniannostukseni jo ole pieni, lääkäri ilmeisesti piti kysymystäni nenäkkäänä. Kaiken lisäksi kävi ilmi, että kortisoniannostustani ei ollut edes tarkoitus laskea nykyisestä, vaan ainoastaan tuoda solunsalpaaja sen rinnalle. Miten solunsalpaajat sitten muka auttaisivat kortisoniannoksen vähentämisessä? Kun kysyin sitten, mitä haittaa kohonneista eosinofiiliarvoista on, tai mikä arvo on sellainen, josta voi olla haittaa, ei lääkäri osannut vastata kuin “sitä ei yleisesti pidetä hyvänä asiana.”

Kesällä verikokeet osoittivat eosinofiilien nousseen, lääkäristä riippuen nousu oli maltillinen tai sellainen, että se vaatisi toimenpiteitä. Solunsalpaajat arveluttivat minua, etenkin siksi, että olen nuori nainen, jolla ei vielä ole lapsia, mutta joka niitä haluaisi. Lääkärit kertoivat, että myös perussairauteni saattoi vaikeuttaa raskaaksi tulemista siinä missä solunsalpaajatkin. Silti kysymys siitä, kumpi on haitallisempaa raskaaksi tulon kannalta, jäi vastausta vaille. Lopulta minulle määrättiin atsatiopriinia, jota pidetään solunsalpaajista vähiten haitallisena raskaaksi tulon ja sikiönkehityksen kannalta. Lääkekuuri määrättiin puhelinsoittoajalla. Puhelu kesti viitisen minuuttia ja pääni tyhjeni kaikista kysymyksistä.

Kun suljin luurin, itkin kaksi tuntia. Sen jälkeen pakotin itseni apteekkiin ja ostin ensimmäisen purkin. Kotiin tultuani avasin pakkausselosteen. Lääkkeen haittavaikutuksina oli ihon herkistyminen UV-säteilylle, joten tulisi käyttää korkeakertoimista aurinkosuojavoidetta ja suojaavaa vaatetusta. Lisäksi vastustuskyky laskisi entisestään ja lääkityksen aikana olisi “vältettävä tartuntalähteitä.” Lääkitys olisi myös keskeytettävä kokonaan esim. virtsatieinfektioiden ja kuumeisten hengitystieinfektioiden ajaksi. Aktiivisena ulkoilmaihmisenä ja ensi keväänä lastentarhanopettajaksi valmistuvana ymmärsin, että lääke saattaisi muuttaa sekä työni että vapaa-aikani. Pakkausselosteen luettuani tungin purkin lääkekaapin nurkkaan ja jätin sinne.

Nyt viimeisimmissä verikokeissa seurattiin maksa- ja munuaisarvoja, sillä atsatiopriini kuormittaa niitä. Minulle oli järkytys huomata, ettei eosinofiileistä edes oltu kiinnostuneita enää. Niitä mittaavia kokeita ei ollut koko laboratoriolähetteessä. Soitin reumapolin reumahoitajan numeroon ja tunnustin, etten ole aloittanut solunsalpaajalääkitystä. Tiedän monia muita potilaita, jotka jättävät lääkkeensä syömättä ja valehtelevat lääkäreilleen, mutta itse kuulun tyhmänrehelliseen väkeen. Hoitaja sanoi kertovansa lääkärille kertomani. Yritin puhelimessa selittää, että kaipaisin kunnollista keskustelua lääkityksestäni ja sairauteni hoidon kokonaistilanteesta muutenkin. Mainitsin varovasti, että mielestäni on erikoista, että sairaus, joka oireilee minulla pääasiassa verisolujen epätasapainona, hoidetaan reumapolilla eikä hematologian poliklinikalla.

Hoitaja kuunteli ystävällisesti ja ilmoitti puhelun lopuksi, että voisin tulla seuraavan kerran joulukuussa, jolloin minulle on varattu seuraava aika. Toisin sanoen sinne saakka on arvoitus, mitä eosinofiileille kuuluu, kuten on ollut jo heinäkuusta saakka. Ei myöskään ole mitään takeita siitä, että joulukuussakaan kukaan lääkäri olisi halukas keskustelemaan ja kertomaan eri vaihtoehdoista ja niiden mahdollisista seurauksista rehellisesti ja perusteellisesti. Onneni on se, että voin subjektiivisesti arvioituna sangen hyvin, mutta tiedän, että kaikki kanssani samassa tilanteessa olevat eivät. Siksi tuntuu, etten voi olla hiljaa. En tiedä, mitä pitäisi tehdä tai kenen puoleen kääntyä. Käsitän hyvin sairauteni harvinaisuuden ja lääkärien ammattikunnankin vähäisen ymmärryksen siihen liittyen. Syytellä en sinänsä halua, mutta mielestäni osa hyvää hoitoa on ehdottomasti riittävä tieto ja kommunikointi potilaan kanssa. Vähempään ei mielestäni ole mitään syytä tyytyä.

Mainokset

Vertaistuesta -pärjäämisen pakko ja myötätunnon majakka

Vertaistuella tarkoitetaan samassa tai samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten elämäntilanteeseensa liittyvien ongelmallisten tai kuormittavien kokemuksien jakamista. Vertaistuki perustuu tasavertaisuuteen ja vapaaehtoisuuteen, eli ihmiset kohtaavat toisensa omasta halustaan, välittämättä ammattiryhmistä, iästä, etnisestä ja kulttuurisesta taustasta, sosiaalisesta tai ekonomisesta asemasta tai muista henkilökohtaisista ominaisuuksista. Joskus toki voi olla esimerkiksi vain nuorille, miehille tai maahanmuuttajille tarkoitettuja vertaistukiryhmiä. Tällaisissa ryhmissä asiasta tiedotetaan yleensä selkeästi.

Vertaistuki ei perustu yleensä koulutettujen terveyden- ja sosiaalialan ammattilaisten johtamaan toimintaan, eikä ole esimerkiksi terapiaa. Silti terapiaryhmässä on usein paljon vertaistuen piirteitä ja hyötyjä, ja vertaistukiryhmässä olo koetaan usein terapeuttiseksi. Vertaistukea on varmasti yhtä monenlaista kuin on ihmisiäkin, sillä juuri ihmisistä riippuu, minkälaista vertaistukea he toisilleen antavat tai toisiltaan saavat. Vertaistukiryhmillä on usein omat toimintaohjeensa, etikettinsä tai sääntönsä, mutta keskeisimmät yhteiset piirteet ovat yleensä vapaus osallistua tai olla osallistumatta, toisten kunnioitus ja kuuntelu, oikeus tulla kuulluksi ja kohdelluksi tasavertaisena ryhmän jäsenenä, sekä  luottamuksellisuus ja vaitiolo ryhmän asioista ulkopuolisille.

Miksi sitten kirjoitan vertaistuesta? Minulla on pitkä historia elämästä masennuksen kanssa, ja olenkin elämäni varrella käynyt läpi monenlaista terapiaa, yksilö- ja ryhmämuotoisena, sekä hakeutunut akuutin kriisiavun pariin. Jostain syystä vierastin kuitenkin aina vertaisryhmiä. Minusta tuntui ehkä pelottavalta ajatus siitä, että menisin tuntemattomien eteen avaamaan vaikeuksiani, epävarmuuksiani, ehkä vieläkin syvempiä ja synkempiä salaisuuksiani. Ajattelin myös, ettei tavallisista tallaajista koostuva ryhmä voi helpottaa oloani, vaan siihen tarvitaan jokin diplomilla asiaansa nimenomaisesti valtuutettu ammattilainen. Ehkä jopa tuumin, että tuollainen “puoskarointi” voisi olla jopa enemmän haitaksi kuin hyödyksi, hui sentään! Viime vuonna sairastuttuani huomasin kuitenkin, että julkisen terveydenhuollon resurssit ja osaaminen loppuivat oman sairauteni kohdalla kesken, ja tunsin jääväni yksin ja ilman apua monen kysymyksen kohdalla.

Löysin ensimmäisenä Facebookin kautta Harvinaiset- sekä Ultraharvinaiset-potilasverkostot, joista tulikin minulle korvaamaton apu ja tuki sairastamisen ensikuukausiksi ja sopeutumisen alkuun. Harvinaiset ja Ultraharvinaiset kokoavat yhteen harvinaisia ja ultraharvinaisia sairauksia sairastavat, ja niiden tehtävänä on jakaa tietoa, sekä auttaa ihmisiä verkostoitumaan, jakamaan omaa tietämystään ja kokemuksiaan. Myös monia muita potilasryhmiä ja niiden omia potilasyhdistyksiä ja -verkostoja löytyy. Jokaisen vertaistuesta kiinnostuneen kannattaakin etsiä omien tarpeidensa mukaan itselleen sopivaa yhteisöä. Niitä löytyy niin fyysisesti kuin psyykkisesti sairaille, sairaiden läheisille, kuin kenelle tahansa jonkin kriisin tai vaikean tilanteen kohdanneille.

Suurin harhaluuloni vertaistukeen liittyen oli se, että kyse on jonkinlaisesta ryhmässä itkemisestä ja omissa vaikeuksissa kieriskelystä. Heti vertaistukiryhmiin liityttyäni ällistyin siitä, millainen määrä tietoa näillä ihmisillä yhteisönä onkaan! Monet sellaiset kysymykset, joiden edessä lääkärit levittelivät käsiään tai tuhahtelivat kärsimättömyyttään, saivat vastauksen vertaistukiverkoston kautta. Onko minulla oikeus vaatia terveydentilani seuraamiseksi Käypä hoito-suosituksissa suositeltuja tutkimuksia, jos lääkäri ei minua niihin itse määrää? Voiko hampaiden huonontuminen johtua kortisonilääkityksestä? Kuinka raskauden suunnittelu onnistuu solunsalpaajalääkityksen kanssa? Jos kehotetaan välttämään tartuntalähteitä, tarkoittaako se, ettei päivähoidossa voi enää työskennellä? Lopulta sain ryhmistä myös paljon tukea juuri siihen omissa vaikeuksissa kieriskelyyn -diagnoosini saaminen vei melkein vuoden ja olen nyt ihan poikki, apua! Pelkään tulevaisuuteni takia, työni takia, toimeentuloni takia, parisuhteeni takia, kukaan ei ymmärrä!

Vertaistukiryhmien taika on juuri siinä, että ryhmissä olevista ihmisistä monet ovat käyneet läpi suuren osan siitä mylläkästä, joka omassa päässä käy. Hekin ovat itkeneet, valvoneet öitä, nukkuneet päiviä, kärsineet ruokahalun menetyksestä tai syöneet liikaa, painineet kipujen ja lääkeiden sivuvaikutusten kanssa ja samaan aikaan koittaneet pärjätä, käydä töissä ja koulussa, hoitaa lapsia, lemmikkejä ja ystävyyssuhteita, mutta myös etsineet tietoa, ratkaisuja ja toivoa ja löytäneetkin niitä. Oli järisyttävä oivallus tajuta, että minun ei todellakaan tarvitse pärjätä yksin, vaan voin helpottaa omaa oloani ja elämääni tukeutumalla muiden apuun. Ei myöskään maksa vaivaa käyttää valtavasti aikaa ja energiaa etsimällä vastauksia kysymyksiin, joihin joku muu on saattanut jo löytää ratkaisun, vaikka osittaisenkin.

Internet-aikakaudella on todella vaivatonta kirjoittaa mieltä pohdituttava kysymys aamukahvin lomassa Facebookin ryhmään, unohtaa koko asia ja illalla avata kone uudestaan ja huomata, että useampi ihminen on vastannut siihen ja kertoo, miten itse on vastaavassa tilanteessa pärjännyt. Olen saanut ryhmistä tietoa, ohjeita kenen puoleen kääntyä seuraavaksi, kuinka toimia terveydenhuollon ja Kelan kanssa tai millaisia ruokavalioita voi kokeilla lääkehoidon tukena autoimmuunisairauksissa. Ja silloinkin, jos joku on esittänyt kysymyksen, johon kukaan ei ole osannut vastata, on kommenttikentässä yleensä vähintään jaksamista toivottava tervehdys: “Voimia! Meillä täällä sama kamppailu edessä!”
Myötätunto ja empatia, joka välittyy jopa internet-yhteyden yli, on korvaamatonta. Individualismin, pärjäämisen ja innovaatio- ja kasvupuheiden täyttämänä ja terveydenhuollon ja hyvinvoinnin leikkauksien kultakautena sairastunut ihminen tuntee helposti itsensä tarpeettomaksi, huonoksi ja taakaksi. Hyvänen aika, sitä tuntee jo moni terve ja pärjäävä, kuinka on sitten laita niiden, jotka joutuvat nöyrtymään ja tyytymään kohtaloonsa olla hieman vähemmän terve, hieman vähemmän pärjäävä?Terveyteen ja pärjäämiseen voi sairastua ja tartunta oireilee usein ylenkatseena, jopa halveksuntana niitä kohtaan, joilla ei ole asiat yhtä hyvin. Usein kuulee myös sanottavan, että liialliseen myötätuntoon voi sairastua. Joko teen havaintoja täysin eri ympäristössä ja maailmassa, kuin näin väittävät ihmiset, tai sitten he ovat väärässä. Minä näen jatkuvasti elämässä lukuisia merkkejä siitä, miten myötätunto nimenomaan kannattelee ihmisiä, auttaa heitä kasvamaan ja ottamaan oman elämänsä omiin käsiinsä sekä uskomaan parempaan huomiseen niinäkin päivinä, jolloin voimat eivät muuhun riitä.


Otan esimerkiksi itseni, sillä se on yksi (ehkä myös suurin) syy miksi blogiani kirjoitan. Minun pitkä historiani masennuksen kanssa on ollut saada lopun moneen otteeseen jo ennen sairastumistani fyysisesti. Silti vasta nyt, sairastuttuani myös fyysisesti, olen kyennyt näkemään oman elämäni uudessa valossa ja hakemaan itse apua omaan tilanteeseeni. Elämääni on varjostanut lapsesta saakka kasvaminen alkoholismin vaikutuspiirissä. Tavallinen tarina suomalaisissa perheissä ja suvuissa, silti aina yhtä riipaiseva ja väistämättä tarinan kaikkia osallisia vahingoittava. Kun sairastuin vuosi sitten, huomasin, että voimavarani käyvät yhä vähäisemmiksi. Tuntui, että elämä oli muuttunut kamppailuksi, jossa kykenin pitämään pääni juuri ja juuri pinnan yläpuolella. Oloni tuntui musertavalta, ikään kuin jokin suurempi voima, kohtalo, jumala tai muu, leikkisi kustannuksellani ja heittelisi esteitä tielleni yksi toisensa jälkeen. “Katotaanpa, miten tästä selviät! Oho, sehän meni, no koitapa tätä! Ai vieläkin vaan jaksaa jatkaa, otapa tosta noin!”


Se, mikä minut sai liikkeelle, oli myötätunto. Se myötätunto, jota tutut, mutta paljolti myös täysin tuntemattomat ihmiset osoittivat minua kohtaan, täysin vapaaehtoisesti, vaatimatta itselleen mitään vastineeksi. Sen myötätunnon kautta huomasin suhtautuvani itseeni eri lailla kuin ennen -huomasin, etten itse suhtautunut aina itseeni kovinkaan myötätuntoisesti. Ymmärsin, että samalla tavalla kuin muiden myötätunnon puute oli minut saanut sairastumaan masennukseen, häpeään ja vaikenemiseen, sen tuhlaileminen oli avain toipumiseen. Vaikka Internetin liketys-kulttuuria ja virtuaalihaleja usein vinoillen arvostellaan, on iso merkitys sillä, onko virtuaaliavaruuteen huudettuun viestiin vastauksena sydänhymiöiden tulva ja kissameemejä, vai vain valkoisen kommenttikentän jäätävä hiljaisuus. Jokainen vertaistuen hyödyt kokenut tietää tämän. Sillä silloin, kun tuntematon ihminen onnistuu koskettamaan jotain osaa meissä, tulemme nähdyiksi ja tuntematon lakkaa olemasta tuntematon. Silloin ihminen on yhteydessä ihmiseen, vaikkakin hauraassa ja ehkä hetken kestävässä. Näistä pienistä kosketuksista voi muodostua iso liikkeellepaneva voima.

Minun kohdallani niistä syntyi niin suuri virta, että päätin rohkaista itseni ja kokeilla Aikuisten Alkoholistien Lapset-ryhmää. Se tarjoaa vertaistukea alkoholisti- ja toimintahäiriöisten perheiden jo aikuisille lapsille. Olen ehtinyt käydä vasta yhdessä kokouksessa, mutta se tuntui pääasiassa hyvältä. Sanon pääasiassa siksi, että jonkin niin ison asian perkaaminen omassa menneisyydessään herättää niin monenlaisia tunteita jännityksestä suruun, toivosta luopumiseen, ymmärryksestä hyväksymiseen ja niin edelleen. Kuitenkin tuntuu, että otan itse vastuun omasta elämästäni ja ohjaan laivaani sen sijaan, että antaisin sen ajelehtia tuuliajolla. Ainakin hetken aikaa, ehkä seuraavaan satamaan. Jos välissä ehtiikin taas nousta myrsky, toivon ja uskon, että siellä odottaa taas toisen laivan kippari, jonka myötätunto loistaa lyhtynä merelle ja ohjaa minua oikeaan suuntaan. Huokaan mielessäni kiitoksen ja helpotus valtaa minut. Tiedän, että en ole yksin.

Sairaan kova mimmi

Aiemmissa postauksissani olen käsitellyt sairastumistani krooniseen autoimmuunisairauteen, joka vaikuttaa toimintakyvyn ohella myös kykyyn harrastaa urheilua. Moni kroonisesti sairas ihminen välttelee liikuntaa samoista syistä kuin tervekin. Usein liikuntaa kartetaan kivun tai vammojen pelossa ja välillä myös siksi, että liikkuminen voi tuntua vaikealta, raskaalta tai epämukavalta. Kaikki mainitut syyt ovat myös minulle tuttuja, mutta liikunnasta on paljon hyötyä myös kroonisesti sairaalle. Haluan jakaa tässä omat kokemukseni, joista olen hyötynyt, sekä kannustaa muitakin pitämään huolta itsestään kokonaisvaltaisesti, omaa kehoa kuunnellen ja kunnioittaen.

Viime keväänä kun sairastuin, kiipeilyseinä oli ensimmäinen paikka, jossa aloin huomata jonkin olevan pielessä. Yhtäkkiä koko kehoni tuntui vieraalta. Tavat, joilla olin tottunut jalkojani ja käsiäni käyttämään tuntuivat oudoilta ja vaikeilta. Olin hämmennyksissäni ja hätäännyin kun kiipeilykuntoni laski kuin lehmän häntä. Käsissä ei ollut puristusvoimaa, jalat tuntuivat “tukkoisilta” ja voimattomilta. Aloin pelätä seinällä. Tunne oli minulle uusi ja todella epämiellyttävä, sillä pelkoni ei ollut putoamisen pelkoa, vaan pelkoa siitä, etten tiennyt, mitä saatoin keholtani odottaa. Sellaiselle, joka ei ole kokenut äkillistä, koko kehon toimintakykyyn vaikuttavaa sairastumista, on vaikea kuvailla kokemusta. Olen vammautunut useita kertoja ja kuntoutunut vammoistani, mutta mikään kokemani ei muistuttanut nyt kokemaani.

Koska kiipeily on laji, jossa tarvitaan kehon ja mielen hallintaa ja näiden yhteistyötä, oli tilanne tietysti hankala. Ystäväni koittivat tsempata minua kukin tavallaan, mutta kaiken kaikkiaan minulle tuli tunne, ettei kukaan oikein ymmärtänyt, että jotain oli todella muuttunut. “Ehkä sun pitäis vaan levätä”, “ota iisimmin”, “nyt vaan vedät täysii etkä mieti”, “kyllä sä siihen pystyt!” Kuuntelin muiden hyvää tarkoittavia kehuja, kannustuksia ja  vaiensin kehostani tulevat viestit. Pakotin itseni seinälle uudestaan ja uudestaan. Toisin kuin ennen, kiipeily tuntui koko ajan vaikeammalta ja epämukavammalta. Lopulta päätin, etten kiipeä enää väkisin, vaan annan keholleni ja mielelleni aikaa toipua, mitä ikinä se sitten tarkoittaisikaan. Päätös oli raskas, mutta samalla vapauttava.

Diagnoosin saamista edeltävän kesäni pelastivat uudet lajit: jooga ja melonta. Niissä kehon toimintakyvyn aleneminen ei estänyt liikunnasta nauttimista, vaikka toki asetti omat rajoitteensa. Meloessa vaikein ja jännittävin hetki oli kajakkiin meno ja sieltä poistuminen, sillä jalkani eivät meinanneet taipua riittävästi aukon läpi mahtuakseen. Joogatessa osa asennoista oli täysin poissuljettuja, sillä nilkkani taipuivat hädin tuskin 90 astetta enempää. Tein kuitenkin asennoista omat variaationi ja joogasin omalla tyylilläni miten taisin. Vesillä meloessa pääsin nauttimaan luonnosta ja joogatessa keho vetreytyi ja ajatus pysyi keskittyneenä hieman samaan tapaan kuin kiipeillessäkin.

Kesällä teimme vajaan kuukauden mittaisen roadtripin Pohjois-Norjaan. Urheasti kiipesin ylös-alas kallioilla ja kukkuloilla sekä vietin leirielämää teltassa kyykkien. Jälkeenpäin lomavideoita katsoessani ihmettelen, miten pystyin siihen. Rinkka selässä henkilöauton kokoisten murikoiden yli vaappuu jäykin jaloin nuori nainen, joka liikkuu kuin vanha mummo. Muistan alastulon vuorilta olleen joka kerta hermoja raastavaa. Yhdenkin lipsahtamisen seuraukset olisivat voineet olla vakavat ja jäykillä jaloillani nopeat tasapainon korjaamiseen tarvittavat liikkeet olivat mahdottomia. Kuitenkin halu olla ulkona ja tehdä asioita, joita ennenkin olin tehnyt oli suurempi kuin mikään muu.

Syksyn lähestyessä aloin olla hyvin turhautunut ja väsynyt tilanteeseeni. Uupumukseni vain kasvoi, eikä liikunta tuntunut enää hyvältä, vaan vaati huomattavia ponnistuksia. Joogasin yhä sisukkaasti, sillä se piti pahimmat kivut aisoissa ja esti koko kehon jäykistymisen. Oli kuitenkin lannistavaa huomata, miten kehon liikkuvuus väheni lähes päivittäin. En enää kertonut tuntemuksistani muille. Kohtasin lähinnä vähätteleviä kommentteja, jopa suoranaista epäilyä siitä, että oireeni olivat tuulesta temmattuja ja minä vain pelokas ja heikko ilman pätevää syytä. Näitä epäilyksiä oli vaikein sulattaa ja ne saivat minut suorastaan raivoihini. Miksi minä, joka rakastin kiipeilyä yli kaiken, yhtäkkiä alkaisin keksiä tekosyitä sille, etten voisi lajia enää harrastaa? Koko ajatus oli järjetön.

Myöhemmin olen ymmärtänyt, että yksi syy epäluuloille oli ja on edelleen se, että sairauteni ei näy ulospäin. Veriarvoni ja magneettikuvissa näkyvä pohkeiden alueen tulehdustila sen sijaan olivat sellaiset, että minäkin aloin ymmärtää, että oireeni olivat todellisia ja oikeutettuja. En siis suinkaan keksinyt asioita päästäni. Kun diagnoosi lopulta tuli, helpotus oli suuri. Sain lukea, että uupumus on tyypillinen oire, samoin jatkuva, lievä kuume, sekä kivut, jäykkyys ja lihaskadosta johtuva lihasheikkous. Vaikka oireista lukeminen oli myös lannistavaa, päätin asennoitua tilanteeseen samoin kuin aikoinaan astmaani. Sairauteni ei olisi syy antaa periksi ja lakata liikkumasta, vaan päinvastoin pitää vielä tarkemmin huolta kehostani ja sen toimintakunnosta jatkuvalla harjoittelulla.

Kun sairauteni oli diagnosoitu, aloitettiin samantien kortisonilääkitys. Lääkitys toimi odotettua huikeasti paljon paremmin ja lähes kaikki oireeni katosivat. Palasin kiipeilyseinälle ja liikutuin kyyneliin saakka, kun pystyin ensimmäistä kertaa yli vuoteen kiipeämään miltei entiseen malliin. Nyt kun annostusta on alettu laskea, osa oireista on palaillut, mutta hyvin maltillisina lähtötilanteeseen verrattuna. Oireet kuitenkin vaikuttavat yhä ja usein riippuu päivästäkin, miten jäykiltä jalat vaikka tuntuvat. Olen pikkuhiljaa alkanut hyväksyä sen, että kehoni ei ehkä enää tule entiselleen ja uuteen tilanteeseen ei auta kuin sopeutua. Olen myös ymmärtänyt, että minä ja vain minä voin tietää, miltä minusta tuntuu.

Voi olla vaikeaa hyväksyä sitä, että keho muuttuu tai sen suorituskyky vähenee, mutta se on luonnollista ja tapahtuu kaikille jossain vaiheessa elämää. Mielestäni on tärkeää ymmärtää ja hyväksyä se, että sairauteen voi liittyä todellisia fyysisiä muutoksia ja rajoitteita. Se, että sairaus ei aina ole ulkopuolisille helppo nähdä tai ymmärtää, ei ole syy olla itse kuuntelematta omaa kehoaan. Tuskinpa kukaan käskisi ihmistä, jolla on jalka kipsissä hyppimään kipsatulla koivellaan? Sairauden aiheuttama rajoite voi olla aivan yhtä todellinen. Kun on selvittänyt itselleen, missä oman toimintakyvyn rajat menevät, on helpompi keskittyä liikkumisesta nauttimiseen.

Psyykkiset rajoitteet ovat toinen seikka ja rajoittavat joskus elämää jopa fyysisiä enemmän. Minun oli tärkeä huomata, että fyysiset oireet aiheuttivat myös psyykkistä oireilua, kuten pelkoa. Pelon suhteen on hyvä olla tarkkana, sillä se voi joskus olla turhaa, mutta välillä myös aivan aiheellista. Joskus on vaikea sanoa, milloin pelko on aiheellista, milloin aiheetonta. Olen pyöräillyt enemmän tai vähemmän aktiivisesti suurimman osan elämääni, mutta kortisonilääkityksen sivuvaikutuksena usein seuraava luuston haurastuminen ja kasvanut luunmurtumien riski on esimerkiksi saanut minut pelkäämään kohtuuttomasti kaatumista.

Luiden murtuminen ei ehkä ole kovin suuri riski, mutta toisaalta jos niin kävisi, seuraukset olisivat kortisonihoidon aikana vakavat, sillä vauriot paranevat lääkityksen aikana kehnosti, jos lainkaan. Toistaiseksi olen ottanut varovaisen asenteen, sillä näen tärkeimpänä turvata liikuntakykyni ylipäätään ja mahdollisimman kauas tulevaisuuteen. Perille pääsee kyllä hitaamminkin ja sitä vähemmän jäistä polkua pitkin. Huippukunnon viilaamisen jätän nuoremmille ja notkeammille, tai aikaan, kun lääkitys on purettu tai vaihdettu toiseen. Pelkoja siis kannattaa joskus kuunnellakin, mutta arvioida myös kriittisesti niiden todenperäisyyttä. Tavoittena on löytää sopiva tasapaino, jossa pelko ei hallitse tai rajoita elämää ja liikkumista.

Uteliaisuus on ehkä parasta lääkettä pelkoja, masennusta ja jämähtämistä, niin henkistä kuin fyysistäkin, vastaan. Aloitin keväällä Youtube-opettajan ohjauksessa joogan ja sen myötä oivalsin, että kokeilemalla rohkeasti uusia tapoja toimia, voi löytää ratkaisuja. Tajusin, että liikkumalla, miten ikinä juuri sinä päivänä pystynkin, pidän kehoni kunnossa parhaiten. Ei ole väliä, kykenenkö samaan suoritukseen kuin joku muu, tärkeintä on että ylipäänsä teen jotain. Joogaopettajani Adrienen sanoin “find what feels good” eli suomeksi “löydä se, mikä tuntuu hyvältä.” Kokeile, mikä sopii juuri sinulle ja kuuntele omaa mieltäsi ja kehoasi.  Lempeydellä ja sinnikkyydellä voi lopulta päästä pidemmälle, kuin pakonomaisella puskemisella. Oma tavoitteeni on olla kaikesta huolimatta yhä sairaan kova mimmi.

Yksi sairaus, sata tapaa surra – ja kuka lohduttaisi läheistä?

Vakavan sairauden tullessa osaksi elämää suru on luonnollinen reaktio, sillä sairastumiseen liittyy aina suuria muutoksia ja usein luopumista. Sairastuneen tuntema suru on usein huomion keskipisteessä, mutta harvemmin kiinnitetään huomiota lähipiirin suruun. Molemmat ovat kuitenkin mielestäni yhtä tärkeitä, sillä sairaus voi vaikuttaa läheisiin yhtä paljon tai joskus jopa enemmänkin kuin sairastuneeseen. Onkin siis perusteltua sanoa, että sairaus tartuttaa kaikki sen kanssa tekemisissä olevat. Se, miten tartunta oireilee, vaihtelee kuitenkin ihmisestä toiseen.

Minulla on kokemusta sekä surusta itse sairastuneen näkökulmasta, että läheisen näkökulmasta. Kun isäni sairastui harvinaiseen ja parantumattomaan syöpään vuonna 2004, huomasin pian, että perheemme jäsenet reagoivat hyvin eri tavoin. Olin itse alusta alkaen armottoman rehellinen ja tein paljon surutyötä jo isän vielä eläessä. Äitini taas reagoi kieltämällä sairauden ja väitti vielä isän kuoltuakin, että hänen sairastamaansa syöpään olisi ollut olemassa parantava hoito. Vasta myöhemmin ymmärsin, että ilmeisesti ajatus rakkaan elämänkumppanin menettämisestä oli äidille niin tuskallinen asia, ettei hän kyennyt käsittelemään sitä ilman valheellisen uskomuksen tuomaa toivoa.

Siskojeni reaktiot uutisiin isän sairastumisesta taas olivat jotain tältä väliltä. Pääasiassa he koettivat pysyä positiivisina, välttää ikäviä aiheita, keskittyä elämään tätä päivää ja tukea isää niin hyvin kuin suinkin kykenivät. Välillä kadehdin heitä, koska tiesin, etten itse kyennyt piilottamaan suruani ja koin, ettei minusta ollut sen takia isälleni apua. Isäni itse vetäytyi sisäänpäin, eikä juuri puhunut sairaudesta, eikä niin paljon enää muutenkaan. Sairaudesta tuli perheessämme ainakin osittain vaiettu puheenaihe 8 vuoden ajaksi. Minä koin, että perheemme, jossa oli ennen jaettu ilot ja surut, hajosi tuolloin. Isääni odottavan kuoleman varjo tuli väliimme ja erotti meidät toisistamme jo ennen hänen todellista kuolemaansa.

Kun itse sairastuin kroonisesti viime keväänä, reagoin melko samoin kuin isäni sairastuessa, eli koitin hyväksyä kaiken kerralla. Luin yötä myöten internetistä tietoa mahdollisista diagnooseista ja mietin tulevaisuudennäkymiä. Sairauteni harvinaisuuden vuoksi diagnoosin saamisessa kesti ja matkan varrella epäiltiin monia vakavia ja välittömästi henkeä uhkaavia sairauksia, kuten syöpää, akuuttia tromboosia ja MS-tautia. Yli puoli vuotta kestänyt epätietoisuus oli raskasta aikaa, sillä en tiennyt, elänkö jouluun asti. Itkin, toivoin, puuhastelin, uuvuin ja kiukuttelin, kuinka epäreilua elämä on. Vaikka koitinkin näyttää sisäistä myllerrystä ulospäin mahdollisimman vähän, tunteeni ailahtelivat laidasta laitaan päivästä riippuen. Havahduin, kun erään riidan yhteydessä kumppanini lopulta tiuskahti: “tajutako sä lainkaan, että tää on mullekin tosi raskasta?”

Lause pysäytti. Muistin, miten isän sairastaessa joskus mietin, että läheiset eivät saa tukea oikeastaan mistään, vaan kaikki pyörii sairauden ja sairastuneen ympärillä. Silti läheiset tekevät kovan työn sopeutumisessa uuteen tilanteeseen. He maksavat usein laskuja, tekevät kotitöitä, hoitavat juoksevia asioita, organisoivat arjen toimia ja suunnittelevat käytännön järjestelyjä muidenkin edestä, jos sairastuneen toimintakyky on heikentynyt tai hän on kokonaan työkyvytön. Sen lisäksi he auttavat sairastunutta ja koittavat tukea tätä ja samalla joutuvat usein luopumaan esim. omasta vapaa-ajastaan, harrastuksistaan tai muista menoistaan kyetäkseen kaikkeen tähän. Sairastunut harvemmin pystyy omalta sairaudeltaan näkemään sitä edemmäs. Minä en ollut mikään poikkeus säännöstä.

Ymmärsin, että kumppanini kysymys oli aiheellinen, ja että meidän olisi syytä puhua ja tehdä se heti. Olin useasti kuluneen kesän aikana syyttänyt häntä vihamielisestä suhtautumisesta tilanteissa, joissa sairauteni tuli esille sekä oireideni vähättelystä tai jopa mitätöimisestä. Samaan aikaan hän oli pyörittänyt kahden hengen talouttamme, kantanut vastuun toimeentulostamme, sekä koittanut lannistumattoman sinnikkäästi pysytellä positiivisena ja pitää yllä toivoa. Olin kuvitellut, ettei hän ollut asian vuoksi montaa kyyneltä vuodattanut, mutta hän tunnusti itkeneensä usein yksin. Vasta nyt tunnistin, että kyseessä oli jälleen erilainen tapa reagoida -toisaalta vihan ja välttämisen, toisaalta oman itsensä uhraamisen kautta.

Kuka lohduttaa siis läheistä?

Meillä surun solmu alkoi aueta vasta tuon yhteenoton jälkeen. Oivalsin, että sitä ennen myös minun sairauteni oli ollut vaiettu asia, koska äänessä olin ollut vain minä. Kumppanini ei ollut voinut kertoa, miltä hänestä tuntuu. Hänkin koki epäoikeudenmukaisuutta, sillä meidän, nuorten ja terveiden, elämä oli yhtäkkiä muuttunut pelkäksi vaivoistani voivotteluksi. Minun kauttani sairaus oli tuonut elämäämme kuoleman läheisyyden ja se uhkasi kaikkia niitä unelmia, joita olimme yhdessä rakentaneet tai vasta haaveilleet. Vaikka sanat satuttivatkin suoruudessaan, minun oli hyvä kuulla ne, sillä ymmärsin, etten ole ainoa, jota sairauteni koskettaa. Ymmärsin, että kumppanini tarvitsi minun tukeani yhtä paljon kuin minä hänen.

Surusta toipumiseen ei ole yhtä oikeaa reseptiä. Ihmisten tavat surra vaihtelevat ja surusta toipuminen on samalla tavalla henkilökohtaista. Avoimuus on tärkeää, jottei ihmisten välinen yhteys pääse katkeamaan. Läheisyyden ja ymmärretyksi tulemisen kokemus syntyy juuri asioiden jakamisesta, myös silloin, kun vastassa on vaikeuksia. On siis tärkeää puhua asioista ja olla rehellinen, mutta säilyttää kunnioittava sävy ja “me ollaan samalla puolella”-asenne. Joskus puheeksi saattaa riittää, että sanoo, ettei ole valmis puhumaan vielä. Tärkeintä on, ettei jää yksin asian kanssa, vaan koittaa edes jollain tavalla kertoa, mitä tuntee. Epäluottamus ja väärinymmärrys johtavat erilleen ajautumiseen ja kukoistavat siellä, missä ei uskalleta kysyä, tai ollaan liian kainoja kertoakseen.

Pitkän pinnan kasvattaminen on hyödyllinen taito elämässä ylipäänsä ja surun kohdatessa siitä on huikeasti etua. Ihmiset saattavat tarvita esimerkiksi eri määrän aikaa surutyöhönsä. Isäni kuollessa minä olin prosessoinut ajatusta jo etukäteen ja toivuinkin perheestämme varmaan nopeimmin. Äitini kohdalla taas suurin surutyö alkoi vasta isän kuoltua. Kärsivällisyys, hyväksyminen ja kyky antaa anteeksi itselleen ja muille ovat niin ikään suruprosessissa keskeisiä taitoja. Joskus on hyväksyttävä, että sairaus muuttaa elämää pysyvästikin. Esimerkiksi sairastunut saattaa joutua muuttamaan merkittävästi elintapojaan: tarvita enemmän unta, joutua luopumaan yhteisistä harrastuksista, noudattamaan tiettyä ruokavaliota ja säännöllisiä, rutiininomaisia elämäntapoja jne.

Huumori voi auttaa synkimpien päivien yli ja näkemään valonpilkahduksia sielläkin, missä muuten näkee vain pelkkää mustaa. Kumppanillani on tapana vitsailla joskus huonoina päivinäni huikkaamalla “Huomenta, mitäs sinne kuoppaan kuuluu? Oletkin kaivanut todella syvän tänään,” johon vastaan tyylilajille uskollisena “Oikein hyvää kiitos, täällä on tuttua ja turvallista. Otti päähän niin, että päätin potkaista tikkaatkin nurin, mutta ehkä nostan ne taas, kunhan kahvit on juotu.” Meillä yhteinen huumori on tapa puhua vaikeasta aiheesta. Yhteys välillämme säilyy tai jopa lujittuu, sillä yhdessä nauraminen on kenties helpoin tapa päästä samalle aaltopituudelle. Näennäisen piikikkääseen huumoriin piiloutuu sitäpaitsi aimo annos empatiaa ja toisesta huolehtimista.

Tärkeää on myös itsestä huolehtiminen ja riittävä oma aika.  Mitä enemmän ihminen kokee kuormittuneensa, sitä enemmän näihin pitäisi kiinnittää huomiota, vaikka yleensä toimimme juuri päinvastoin. Voi olla järkevää sopia, että kummallakin on oikeus tarpeen tullen vetää “meikäaika”-kortti. Kortti käytetään yhteisen hyvinvoinnin nimissä täysin itsekkäästi jossain oman navan ympärillä pyörivässä aktiviteetissa, jolla saa akkujaan ladattua. Jos ei ole vielä löytänyt tapaa, jolla elpyy vastoinkäymisistä, stressistä ja muista koettelemuksista, nyt on aika alkaa etsiä niitä. Suosittelen lämpimästi myös kokeilemaan mitä tahansa uutta, sillä se on omiaan virkistämään mieltä ja pakottamaan sen irti murehtimisesta ainakin hetkiseksi. Sitäpaitsi kaiken luopumisen rinnalla tuntuu helpottavalta ja tasapainottavalta saada vaihteeksi elämäänsä jotain uutta.

Lopulta luulen, että sairauden tuomaan suruun auttaa parhaiten lempeä katse. Se tarkoittaa itsensä ja toisen näkemistä sellaisena kuin on -vikoineen, hyveineen päivineen. Se on sietämistä, sopeutumista ja ennenkaikkea hyväksymistä. Yksinkertaisimmillaan kyse on on vain kahdesta ihmisestä, jotka näkevät toisensa. Nähdä ja tulla nähdyksi on äärimmäisen yksinkertainen ja äärimmäisen tärkeä asia elämässä. Toisen ihmisen kokemusta emme voi koskaan täysin tavoittaa, mutta ehkä ei tarvitse. Joskus riittää vain ojentaa käsi. Apua tarjotakseen vai sitä pyytääkseen? Ei sillä väliä. Kokeile ja tartu kiinni, niin tiedät miksi.

Mikä eosinofiilinen faskiitti?

Eosinofiilinen faskiitti (englanninkielisissä lähteissä myös Shulman’s syndrome) on oikeastaan oireyhtymä, joka luetaan yleensä harvinaisiin reumasairauksiin ja skleroderman erityismuotoihin kuuluvaksi. Lääketieteessä se lasketaan kuuluvaksi ultraharvinaisiin sairauksiin, sillä vuonna 2016 koko maailmasta löytyy vain kolmisensataa diagnosoitua potilasta. Kaksiosainen nimi viittaa runsaaseen eosinofiili-nimisten valkosolujen määrään veressä ja usein myös kudoksissa, sekä faskioiden eli lihaskalvojen tulehdustilaan. EF on autoimmuunisairaus, mikä tarkoittaa sitä, että kehossa on häiriötila, jonka vuoksi sen omat solut alkavat hyökätä itseään vastaan (1,2,3).

Sairauden syntytapa ja syy on toistaiseksi tuntematon, eikä sitä pystytä tämän hetkisen tiedon mukaan pysyvästi parantamaan. Usein sairauden puhkeamiseen liittyy raskas fyysinen rasitus, näin myös minun tapauksessani. EF:a pidetään yleensä kroonisena sairautena, mutta on myös tapauksia, jossa sairauden kulku on pysähtynyt ja oireet poistuneet joko itsestään tai kortisonihoidon myötä. Sairaus itsessään ei ole hengenvaarallinen, mutta on mahdollista, että eosinofiilien runsas määrä vaurioittaa sisäelimiä. Oireita voidaan hoitaa mm. kortikosteroideilla, solunsalpaajilla tai biologisilla reumalääkkeillä (3,4).

Sairauden oireet vaihtelevat potilaasta riippuen. Minulla näkyvin oire oli nilkkojen ja pohkeiden huomattava turvotus, jossa ihoon jäi sormella painettaessa pitkäksi aikaa kuoppa. Jaloissa tuntui myös jatkuvaa särkyä. Lisäksi jalkojen liikeradat rajoittuivat niin, etten pystynyt menemään kyykkyyn tai seisomaan varpaillani. Kaikkiaan toimintakykyni oli rajoittunut ja liikkumiseni muuttui kömpelöksi ja hitaaksi, sillä kankeus ja kipu estivät kehoa toimimasta normaalisti. Urheillessa huomasin liikerjoitteiden ohella suorituskyvyn laskua, sekä lihasheikkouden ja -väsymyksen tunnetta. Polviasennossa tai jalat ristissä istuminen, kumartuminen ja kyykystä ylösnousu ilman tukea eivät onnistuneet, ja monet arkipäiväiset askareetkin muuttuivat vaikeiksi tai jopa mahdottomiksi.

Olin myös hyvin väsynyt, vatsani oli löysällä ja laihduin. Saatoin käydä wc:ssä monta kymmentä kertaa päivässä. Ruokahaluni huononi, minun ei vain tehnyt mieli syödä kuten ennen. Sairastumisen alkuvaiheessa minulla oli myös käsien voimakasta puutumista öisin (nk. rannekanavaoireyhtymä) sekä liikkuvuuden rajoittumista. En pystynyt avaamaan kättä kunnolla tai puristamaan nyrkkiin ja käsien puristusvoima katosi. Öisin heräsin käsien puutumiseen olkapäästä sormenpäihin saakka ja sain ravistella käsiä minuutitolkulla ennenkuin tunto palasi. Käsien käytön vaikeudet ilmenivät mm. hankaluutena pitää pieniä esineitä kädessä ja toisaalta esineiden tiputteluna.

Diagnoosini varmistui oireiden, pohkeiden alueen MRI-kuvauksessa näkyvän selkeän faskian alueen tulehduksen, kohonneen Ig-G-arvon (nk. hypergammaglobulinemia) sekä verikokeissa, luuytimessä ja pohkeen faskiasta otetussa koepalassa näkyneiden eosinofiilien  avulla. Diagnoosin saatuani minulla aloitettiin marraskuussa 2017 korkea-annoksinen kortisonihoito (prednisoloni 30mg/vrk), joka on tehonnut oireisiini todella hyvin. Lukuunottamatta pohkeiden alueen lihasten toiminnan rajoittuneisuutta ja pinkeyttä oloni on lähes normaali taas. Toivon, että oireet pysyvät poissa, kun lääkityksen määrää lähdetään nyt pikkuhiljaa laskemaan.

Lähteet:

1) https://www.reumaliitto.fi/fi/reuma-aapinen/reumataudit/systeeminen-skleroosi

2) https://emedicine.medscape.com/article/329515-overview

3) http://www.terveysportti.fi/d-htm/articles/1987_12_766-769.pdf

4) https://rarediseases.org/rare-diseases/eosinophilic-fasciitis/

Sankaruudesta

Sankaruus on asia, johon sairastuneen, menetyksen tai muun vastoinkäymisen kohdanneen ihmisen on vaikea olla törmäämättä. Kun kohtalo heittää noppaa ja omassa elämässä kaikki menee katolleen, on tavallista, että kahvipöytäkeskusteluissa, internet-viestinnässä ja kohtaamisissa kaupan kassalla puolituttujen kanssa esiintyy yhtäkkiä usein sama teema – sankaruus. Sankari, taistelija, voittaja, supermies tai ihmenainen… ihmisten puhe täyttyy hyvää tarkoittavista, mutta usein hämmentäviltä tuntuvista sanoista.

Sana sankari merkitsee Wikipedian mukaan hahmoa, “joka edustaa positiivisia arvoja” ja kykenee “kykyjensä, onnensa tai rohkeutensa” ansiosta sankaritekoihin. Jo Aristoteleen runousopissa mainitaan, että sankarin tulee olla hyveellinen, jotta “yleisö samaistuisi häneen”. Sankari on siis yleensä ihailtu, myönteisenä pidettyjen arvojen ja ominaisuuksien kyllästämä hahmo, jolla kuitenkin voi olla “myös jokin kohtalokas heikkous.”  Sankarin tarinassa sankarin kokemat vaikeudet vielä “lisäävät yleisön samaistumista häneen.”

Jo sankarin määritelmä sisältää vahvasti sen, että hänet määritellään ulkopuolisten, häntä katsovien, eli yleisön kautta. Sankari tarjoaa yleisölle samaistumisen kohteen ja kun hänet laitetaan voittamaan vaikeuksia, yleisö saa oikeudenmukaisuuden tunnettaan vahvistavan ja puhdistavan eli katharttisen kokemuksen. Sankarin ei tarvitse olla täydellinen, vaan hänelle sallitaan joitain vikoja, jotta yleisö tuntisi häneen enemmän tunneyhteyttä. Ne eivät kuitenkaan ole viime kädessä sankaruutta määrittäviä tekijöitä, sillä lopussa sankari voittaa vaikeudet ja hänen mahdolliset vikansakin muuttuvat toissijaisiksi asioiksi.

Äkkiseltään yhtymäkohtien hakeminen syöpäsairaan kamppailun ja Aristoteleen runousopin väliltä voi tuntua kaukaiselta, mutta molemmissa on itseasiassa paljon samaa. Kun ihminen vaikkapa sairastuu ja ympäristö alkaa tuottaa sankaruuspuhetta, on molempien ytimessä jonkun muun kokemus kuin itse sankarin. Käsi sydämelle, kun viimeksi kehuit sankariksi jotakuta, mitä oikeastaan kehuitkaan siinä ihmisessä? Oliko se hänen hiljaisuutensa, kestämisensä, asian hyväksyminen tai nöyryys? Vai oliko se hänen reippautensa, iloisuutensa, aikaansaavuutensa ja pirteytensä?

Usein sankariksi kutsutaan itseasiassa niitä ihmisiä, jotka eivät näytä heikkouttaan. Ihmisiä, jotka ovat mahdollisimman vähän häiriöksi ympäristölleen ja päällisin puolin välittämättä vastoinkäymisistään. Tällainen sankari on suosikkimme, sillä hän ei häiritse elämäämme ikävillä asioilla. Sen sijaan hän kiinnittää huomiomme siihen, mitä haluamme mieluummin nähdä -vaikeuksien voittamiseen ja huipulla pystyvänä tuulettamiseen. Mitä pahaa tässä sitten on? Oikea elämä on sankaruuden hetkien lisäksi enimmäkseen ihan tavallisia ja rehellisyyden nimissä myös vähemmän mukavia hetkiä. Eivätkö ihmiset tarvitse rohkaisevia mielikuvia jaksaakseen?

Yksipuolisessa sankariajattelussa on se heikkous, ettei se tuo esiin sitä, missä vaikeudet todella voitetaan. Sankari on sankari vasta huipulla seistessään, mutta matka ja se miten huipulle päästiin, jää sivuseikaksi. Kuitenkin se on oikeastaan koko tarina ja se osa sankarin matkaa, jossa oikeastaan lopulta tapahtuu mitään sankarillista. Sankarin aseet eli kyvyt, onni ja rohkeus tulevat näkyviksi vasta kun hän kamppailee vastustajiensa ja vaikeuksiensa kanssa. Sankari voi saada toki matkallaan myös apua, mutta jäädessään yksin hänelle jää vain itsensä ja edessään oleva polku kohti tulevaa. Omaan itseensä luottaminen ja päätös olla luovuttamatta ovat sankaruuden kovinta ydintä.

On ymmärrettävää, että haluamme tuulettaa huipulla sankarimme kanssa paitsi siksi, että se tuntuu meistä hyvältä, myös siksi, että sankaruuden tekoja voi olla joskus vaikea huomata silloin, kun niitä tehdään. Kuitenkin vasta kun otamme tarkasteluun sankarin koko tarinan, näemme sen, mikä muuttaa maailmaa. Jos annamme arvoa vain lopputulokselle, vuoren laella viitta hulmuten ja hymyssä suin patsastelevalle sankarille, koko maailma pysähtyisi paikalleen. Olisiko siis syytä miettiä uudelleen koko sankaruuden käsitettä ja sitä, miten määrittelemme sankarin?

On keskiviikkoaamu ja olen herännyt ensimmäisen kerran vain kolme tuntia nukuttuani. Sen jälkeen olen maannut pimeässä odottaen tuntien kulumista, keho väsyneenä ja mieli lääkkeiden hereille pakottamana. Lopulta nousen ylös. Pesen hiukseni suihkun lattialla polvillani leikkaushaavaa varoen. Syön aamupalan, mutta jätän kahvin väliin. Väsyttää, mutta pelkään eilisen kaltaista vatsakipukohtausta väsymystäkin enemmän. Huomaan olevani myöhässä, mutta ehdin onneksi ysin kyytiin. Raitiovaunussa istuessani kiitän mielessäni julkista liikennettä. Piirrän kertauksen vuoksi vielä koealueen viimeisen teoriakaavion kalenterin takakanteen. Linkutan raitiovaunusta ulos Hakaniemen torin kohdalla.

Syyssade tunkeutuu takin läpi puolessa välissä Pitkääsiltaa. Kaivan esiin kalenterin tarkistaakseni tenttisalin. Salin ovesta astuessani olen lopulta vain vartin myöhässä, mutta häpeän sen vartin takia. Nostan leukaa ylös ja haen konseptit. Koitan etsiä vapaata paikkaa auditorion reunoilta siinä onnistumatta. Lopulta joudun pyytämään erästä naista nousemaan, jotta pääsisin keskiosan vapaalle paikalle. Istun alas ja katson nyt kysymykset. Tunnen miten ahdistus puristaa rintaani. En ole ehtinyt lukea riittävästi. Päiväni ja mieleni ovat täyttyneet labrakäynneistä, vastaussoitoista ja uusista ajanvarauksista. Yöt taas unettomista tunneista, kysymyksistä vailla vastauksia ja unelmista, jotka uhkaavat haihtua ilmaan.

Alan itkeä. Itkuntyrskähdykseni kaikuvat hiljaisessa auditoriossa. En katso ympärilleni, mutta tunnen, että tentin valvoja kohottaa katseensa, samoin vierustoverini. Koitan olla mahdollisimman hiljaa, etten häiritsisi muita. Itku ei ota loppuakseen. Päätän antaa sen jatkua. Kaikki ovat jo huomanneet kuitenkin. Pyyhin kyyneliä ja katson taas kysymyksiä. Ensimmäinen kysymys on aamulla kalenteriin piirtämästäni kaaviosta. Piirrän kaavion uudelleen, nyt koepaperin ylälaitaan.  Vedän syvään henkeä ja sitten alan kyynelten läpi kirjoittaa.

Kun tentti on ohi, seison taas Hakaniemen torilla odottamassa ysiä. Mietin, että minun pitäisi tuntea iloa ja ylpeyttä. Tuntea, että olen sankari. Sankaruus on kuitenkin kaukana siitä, miltä minusta tuntuu. Tunnen lähinnä helpotusta, että jälleen yksi asia on hoidettu. Tunnen olevani turta väsymyksestä, itkemisestä ja kirjoittamisesta. Tunnen olevani turta omasta turhanpäiväisestä jaksamisestani ja merkitystä vailla olevasta suorittamisestani. Tunnen olevani yksin ja neuvoton.

Katson ihmisiä, jotka pörräävät ympäri toria kuin muurahaiset. Jokainen on matkalla jonnekin. Yhtäkkiä mietin, tunteekohan joku muukin juuri nyt samoin kuin minä? Ehkä liiasta valvomisesta johtuen yhtäkkiä näyttää kuin torin ihmisvilinään pulpahtelisi harmaaviittaisia hahmoja. Sankareita, oivallan. Siellä he kulkevat, aivan kuten minäkin. Sinnikkäästi jatkaen päivästä toiseen, ilman että kukaan huomaa. Aina eteenpäin kulkien, askel kerrallaan. Katselen harmaaviittaisia muiden seassa ja kohotan käteni hiljaiseen tervehdykseen. Hei, mä huomaan teidät! Aivan kuin vastaukseksi tuuli puhaltaa torin yli saaden kaikki harmaat viitat lepattamaan. Silloin huomaan, että myös minulla on harteillani viitta. Kun tuuli tarttuu siihen, tunnen yhtäkkiä ylpeyttä. Tunnen itseni sankariksi.