Vertaistuella tarkoitetaan samassa tai samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten elämäntilanteeseensa liittyvien ongelmallisten tai kuormittavien kokemuksien jakamista. Vertaistuki perustuu tasavertaisuuteen ja vapaaehtoisuuteen, eli ihmiset kohtaavat toisensa omasta halustaan, välittämättä ammattiryhmistä, iästä, etnisestä ja kulttuurisesta taustasta, sosiaalisesta tai ekonomisesta asemasta tai muista henkilökohtaisista ominaisuuksista. Joskus toki voi olla esimerkiksi vain nuorille, miehille tai maahanmuuttajille tarkoitettuja vertaistukiryhmiä. Tällaisissa ryhmissä asiasta tiedotetaan yleensä selkeästi.
Vertaistuki ei perustu yleensä koulutettujen terveyden- ja sosiaalialan ammattilaisten johtamaan toimintaan, eikä ole esimerkiksi terapiaa. Silti terapiaryhmässä on usein paljon vertaistuen piirteitä ja hyötyjä, ja vertaistukiryhmässä olo koetaan usein terapeuttiseksi. Vertaistukea on varmasti yhtä monenlaista kuin on ihmisiäkin, sillä juuri ihmisistä riippuu, minkälaista vertaistukea he toisilleen antavat tai toisiltaan saavat. Vertaistukiryhmillä on usein omat toimintaohjeensa, etikettinsä tai sääntönsä, mutta keskeisimmät yhteiset piirteet ovat yleensä vapaus osallistua tai olla osallistumatta, toisten kunnioitus ja kuuntelu, oikeus tulla kuulluksi ja kohdelluksi tasavertaisena ryhmän jäsenenä, sekä luottamuksellisuus ja vaitiolo ryhmän asioista ulkopuolisille.
Miksi sitten kirjoitan vertaistuesta? Minulla on pitkä historia elämästä masennuksen kanssa, ja olenkin elämäni varrella käynyt läpi monenlaista terapiaa, yksilö- ja ryhmämuotoisena, sekä hakeutunut akuutin kriisiavun pariin. Jostain syystä vierastin kuitenkin aina vertaisryhmiä. Minusta tuntui ehkä pelottavalta ajatus siitä, että menisin tuntemattomien eteen avaamaan vaikeuksiani, epävarmuuksiani, ehkä vieläkin syvempiä ja synkempiä salaisuuksiani. Ajattelin myös, ettei tavallisista tallaajista koostuva ryhmä voi helpottaa oloani, vaan siihen tarvitaan jokin diplomilla asiaansa nimenomaisesti valtuutettu ammattilainen. Ehkä jopa tuumin, että tuollainen “puoskarointi” voisi olla jopa enemmän haitaksi kuin hyödyksi, hui sentään! Viime vuonna sairastuttuani huomasin kuitenkin, että julkisen terveydenhuollon resurssit ja osaaminen loppuivat oman sairauteni kohdalla kesken, ja tunsin jääväni yksin ja ilman apua monen kysymyksen kohdalla.
Löysin ensimmäisenä Facebookin kautta Harvinaiset- sekä Ultraharvinaiset-potilasverkostot, joista tulikin minulle korvaamaton apu ja tuki sairastamisen ensikuukausiksi ja sopeutumisen alkuun. Harvinaiset ja Ultraharvinaiset kokoavat yhteen harvinaisia ja ultraharvinaisia sairauksia sairastavat, ja niiden tehtävänä on jakaa tietoa, sekä auttaa ihmisiä verkostoitumaan, jakamaan omaa tietämystään ja kokemuksiaan. Myös monia muita potilasryhmiä ja niiden omia potilasyhdistyksiä ja -verkostoja löytyy. Jokaisen vertaistuesta kiinnostuneen kannattaakin etsiä omien tarpeidensa mukaan itselleen sopivaa yhteisöä. Niitä löytyy niin fyysisesti kuin psyykkisesti sairaille, sairaiden läheisille, kuin kenelle tahansa jonkin kriisin tai vaikean tilanteen kohdanneille.
Suurin harhaluuloni vertaistukeen liittyen oli se, että kyse on jonkinlaisesta ryhmässä itkemisestä ja omissa vaikeuksissa kieriskelystä. Heti vertaistukiryhmiin liityttyäni ällistyin siitä, millainen määrä tietoa näillä ihmisillä yhteisönä onkaan! Monet sellaiset kysymykset, joiden edessä lääkärit levittelivät käsiään tai tuhahtelivat kärsimättömyyttään, saivat vastauksen vertaistukiverkoston kautta. Onko minulla oikeus vaatia terveydentilani seuraamiseksi Käypä hoito-suosituksissa suositeltuja tutkimuksia, jos lääkäri ei minua niihin itse määrää? Voiko hampaiden huonontuminen johtua kortisonilääkityksestä? Kuinka raskauden suunnittelu onnistuu solunsalpaajalääkityksen kanssa? Jos kehotetaan välttämään tartuntalähteitä, tarkoittaako se, ettei päivähoidossa voi enää työskennellä? Lopulta sain ryhmistä myös paljon tukea juuri siihen omissa vaikeuksissa kieriskelyyn -diagnoosini saaminen vei melkein vuoden ja olen nyt ihan poikki, apua! Pelkään tulevaisuuteni takia, työni takia, toimeentuloni takia, parisuhteeni takia, kukaan ei ymmärrä!
Vertaistukiryhmien taika on juuri siinä, että ryhmissä olevista ihmisistä monet ovat käyneet läpi suuren osan siitä mylläkästä, joka omassa päässä käy. Hekin ovat itkeneet, valvoneet öitä, nukkuneet päiviä, kärsineet ruokahalun menetyksestä tai syöneet liikaa, painineet kipujen ja lääkeiden sivuvaikutusten kanssa ja samaan aikaan koittaneet pärjätä, käydä töissä ja koulussa, hoitaa lapsia, lemmikkejä ja ystävyyssuhteita, mutta myös etsineet tietoa, ratkaisuja ja toivoa ja löytäneetkin niitä. Oli järisyttävä oivallus tajuta, että minun ei todellakaan tarvitse pärjätä yksin, vaan voin helpottaa omaa oloani ja elämääni tukeutumalla muiden apuun. Ei myöskään maksa vaivaa käyttää valtavasti aikaa ja energiaa etsimällä vastauksia kysymyksiin, joihin joku muu on saattanut jo löytää ratkaisun, vaikka osittaisenkin.
Internet-aikakaudella on todella vaivatonta kirjoittaa mieltä pohdituttava kysymys aamukahvin lomassa Facebookin ryhmään, unohtaa koko asia ja illalla avata kone uudestaan ja huomata, että useampi ihminen on vastannut siihen ja kertoo, miten itse on vastaavassa tilanteessa pärjännyt. Olen saanut ryhmistä tietoa, ohjeita kenen puoleen kääntyä seuraavaksi, kuinka toimia terveydenhuollon ja Kelan kanssa tai millaisia ruokavalioita voi kokeilla lääkehoidon tukena autoimmuunisairauksissa. Ja silloinkin, jos joku on esittänyt kysymyksen, johon kukaan ei ole osannut vastata, on kommenttikentässä yleensä vähintään jaksamista toivottava tervehdys: “Voimia! Meillä täällä sama kamppailu edessä!”
Myötätunto ja empatia, joka välittyy jopa internet-yhteyden yli, on korvaamatonta. Individualismin, pärjäämisen ja innovaatio- ja kasvupuheiden täyttämänä ja terveydenhuollon ja hyvinvoinnin leikkauksien kultakautena sairastunut ihminen tuntee helposti itsensä tarpeettomaksi, huonoksi ja taakaksi. Hyvänen aika, sitä tuntee jo moni terve ja pärjäävä, kuinka on sitten laita niiden, jotka joutuvat nöyrtymään ja tyytymään kohtaloonsa olla hieman vähemmän terve, hieman vähemmän pärjäävä?Terveyteen ja pärjäämiseen voi sairastua ja tartunta oireilee usein ylenkatseena, jopa halveksuntana niitä kohtaan, joilla ei ole asiat yhtä hyvin. Usein kuulee myös sanottavan, että liialliseen myötätuntoon voi sairastua. Joko teen havaintoja täysin eri ympäristössä ja maailmassa, kuin näin väittävät ihmiset, tai sitten he ovat väärässä. Minä näen jatkuvasti elämässä lukuisia merkkejä siitä, miten myötätunto nimenomaan kannattelee ihmisiä, auttaa heitä kasvamaan ja ottamaan oman elämänsä omiin käsiinsä sekä uskomaan parempaan huomiseen niinäkin päivinä, jolloin voimat eivät muuhun riitä.
Otan esimerkiksi itseni, sillä se on yksi (ehkä myös suurin) syy miksi blogiani kirjoitan. Minun pitkä historiani masennuksen kanssa on ollut saada lopun moneen otteeseen jo ennen sairastumistani fyysisesti. Silti vasta nyt, sairastuttuani myös fyysisesti, olen kyennyt näkemään oman elämäni uudessa valossa ja hakemaan itse apua omaan tilanteeseeni. Elämääni on varjostanut lapsesta saakka kasvaminen alkoholismin vaikutuspiirissä. Tavallinen tarina suomalaisissa perheissä ja suvuissa, silti aina yhtä riipaiseva ja väistämättä tarinan kaikkia osallisia vahingoittava. Kun sairastuin vuosi sitten, huomasin, että voimavarani käyvät yhä vähäisemmiksi. Tuntui, että elämä oli muuttunut kamppailuksi, jossa kykenin pitämään pääni juuri ja juuri pinnan yläpuolella. Oloni tuntui musertavalta, ikään kuin jokin suurempi voima, kohtalo, jumala tai muu, leikkisi kustannuksellani ja heittelisi esteitä tielleni yksi toisensa jälkeen. “Katotaanpa, miten tästä selviät! Oho, sehän meni, no koitapa tätä! Ai vieläkin vaan jaksaa jatkaa, otapa tosta noin!”
Se, mikä minut sai liikkeelle, oli myötätunto. Se myötätunto, jota tutut, mutta paljolti myös täysin tuntemattomat ihmiset osoittivat minua kohtaan, täysin vapaaehtoisesti, vaatimatta itselleen mitään vastineeksi. Sen myötätunnon kautta huomasin suhtautuvani itseeni eri lailla kuin ennen -huomasin, etten itse suhtautunut aina itseeni kovinkaan myötätuntoisesti. Ymmärsin, että samalla tavalla kuin muiden myötätunnon puute oli minut saanut sairastumaan masennukseen, häpeään ja vaikenemiseen, sen tuhlaileminen oli avain toipumiseen. Vaikka Internetin liketys-kulttuuria ja virtuaalihaleja usein vinoillen arvostellaan, on iso merkitys sillä, onko virtuaaliavaruuteen huudettuun viestiin vastauksena sydänhymiöiden tulva ja kissameemejä, vai vain valkoisen kommenttikentän jäätävä hiljaisuus. Jokainen vertaistuen hyödyt kokenut tietää tämän. Sillä silloin, kun tuntematon ihminen onnistuu koskettamaan jotain osaa meissä, tulemme nähdyiksi ja tuntematon lakkaa olemasta tuntematon. Silloin ihminen on yhteydessä ihmiseen, vaikkakin hauraassa ja ehkä hetken kestävässä. Näistä pienistä kosketuksista voi muodostua iso liikkeellepaneva voima.
Minun kohdallani niistä syntyi niin suuri virta, että päätin rohkaista itseni ja kokeilla Aikuisten Alkoholistien Lapset-ryhmää. Se tarjoaa vertaistukea alkoholisti- ja toimintahäiriöisten perheiden jo aikuisille lapsille. Olen ehtinyt käydä vasta yhdessä kokouksessa, mutta se tuntui pääasiassa hyvältä. Sanon pääasiassa siksi, että jonkin niin ison asian perkaaminen omassa menneisyydessään herättää niin monenlaisia tunteita jännityksestä suruun, toivosta luopumiseen, ymmärryksestä hyväksymiseen ja niin edelleen. Kuitenkin tuntuu, että otan itse vastuun omasta elämästäni ja ohjaan laivaani sen sijaan, että antaisin sen ajelehtia tuuliajolla. Ainakin hetken aikaa, ehkä seuraavaan satamaan. Jos välissä ehtiikin taas nousta myrsky, toivon ja uskon, että siellä odottaa taas toisen laivan kippari, jonka myötätunto loistaa lyhtynä merelle ja ohjaa minua oikeaan suuntaan. Huokaan mielessäni kiitoksen ja helpotus valtaa minut. Tiedän, että en ole yksin.
Sairaan kaunis elämä 